Shkenca e Thyer: Hulumtimi i Humbur si Trump Synon Financimin e NIH

nga Annie Waldman, Asia Fields dhe Ashley Clarke, dizajn nga Zisiga Mukulu, dhe fotografi nga Bethany Mollenkof për ProPublica

ProPublica është një redaksi jofitimprurëse që heton abuzimet e pushtetit. Regjistrohuni për të marrë histori tona më të mëdha sapo të publikohen.

Instituti Kombëtar i Shëndetit është përgjegjës për më shumë se 80% të investimeve të grantit në kërkimin biomjekësor në botë. Financimi i tij ka shkaktuar shumë arritje mjekësore — për kancerin, diabetin, goditjet në tru — dhe luan një rol themelor në zhvillimin e barnave farmaceutike.

Shkencëtarët konkurrojnë fuqishëm për një pjesë të më shumë se 30 miliardë dollarëve që agjencia jep çdo vit; ata mund të kalojnë vite duke përgatitur aplikacione për grante që shtrihen në mijëra faqe në shpresë për të bindur rishikuesit e kolegëve për premtimin e projekteve të tyre. Vetëm 1 nga 5 është zgjedhur.

NIH-ja rrallë herë ka revokuar financimin pasi është dhënë. Nga dhjetëra mijëra grante të monitoruara nga institucioni që nga viti 2012, ajo ka ndërprerë më pak se pesë për shkelje të kushteve dhe rregullave të agjencisë.

Pastaj Donald Trump u rizgjodh.

Që nga inaugurimi i tij në janar, administrata e tij ka ndërprerë më shumë se 1,450 grante, duke bllokuar më shumë se 750 milionë dollarë fonde; zyrtarët kanë thënë se po kufizojnë shpenzimet e kota dhe kërkimin “jo-shkencor”. Departamenti i Efikasitetit të Qeverisë i dha agjencisë udhezime mbi atë që duhet të shkurtësohet dhe pse, sipas ProPublica-s, duke anashkaluar procesin e rishikimit të vendosur nga NIH-ja.

“Vendimi për të ndërprerë disa grante është pjesë e një përpjekjeje të qëllimshme për të siguruar që paratë e taksapaguesve të prioritizojnë shkencën me ndikim të lartë, të ngutshme,” tha Andrew G. Nixon, drejtori i komunikimit për Departamentin e Shëndetësisë dhe Shërbimeve Shoqërore. Ai nuk u përgjigj në pyetje rreth granteve të ndërprera ose se si mund të ndikohen pacientët, por tha, “Shumë projekte të ndërprera ishin të dyfishta ose të papërputhshme me misionin kryesor të NIH-së. NIH-ja mbetet e fokusuar në mbështetjen e kërkimeve rigoroze biomedicinale që sjellin rezultate të vërteta — jo ideologji radikale.”

Megjithatë, projektet e synuara kërkonin kurë për pandemitë e ardhshme, duke shqyrtuar shkaqet e demencës dhe duke u përpjekur të parandalojnë transmetimin e HIV-së.

Anullimi masiv i granteve si përgjigje ndaj ndryshimeve politike në politikën publike nuk ka precedent, thanë ish dhe aktualë zyrtarë të NIH-së për ProPublica. Kjo kërcënon stabilitetin e institucionit dhe ndërmarrjen shkencore të vendit në përgjithësi. Qindra ish dhe aktualë punonjës të NIH-së kanë publikuar një deklaratë këtë javë — të nënshkruar nga mijëra shkencëtarë nga e gjithë bota, duke përfshirë më shumë se 20 laureatë Nobel — duke denoncuar politizimin e shkencës në agjenci dhe duke kërkuar nga drejtori i saj të rivendosë grantet e anuluara. Shumë kërkues shkencorë kanë apeluar kundër ndërprerjeve, dhe disa paditje janë duke u zhvilluar kundër shkurtimeve.

Ka qenë e vështirë për shkencëtarët dhe gazetarët të përcjellin madhësinë e asaj që ka ndodhur këto muajt e fundit dhe çfarë parashikon për vitet dhe dekadat e ardhshme. Organizatat e lajmeve kanë kronikuar prerjet në projekte të veçanta dhe kanë kërkuar të kuptojnë ndikimet e shpenzimeve të humbura në fusha të gjera studimi. Për të fituar një kuptim më të thellë të tollovës, ProPublica kontaktuar më shumë se 500 studiues, shkencëtarë dhe hetues të cilëve u janë ndërprerë grantet.

Më shumë se 150 u përgjigjën për të ndarë përvojat e tyre, të cilat zbulojnë pasoja që ekspertët thonë se shkojnë kundër logjikës shkencore dhe madje edhe të arsyes së zakonshme.

Ata folën për mbeturinat e mëdha që janë krijuar nga një përpjekje e synuar për të kursyer para — vite kërkimesh të financuara nga qeveria që ndoshta nuk do të publikohen kurrë, mostra gjaku në rrezik të prishen para se të analizohen.

Puna për të adresuar pabarazitë në shëndet, që dikur konsiderohej kaq kritike për avancimin mjekësor saqë ishte detyrë e Kongresit, tani po ndërpritet nëse administrata përcakton se ka ndonjë lidhje me “diversitet”, “barazi” ose “ideologji gjinore.” Në këtë prerje janë përfshirë projekte për të frenuar vdekjet e parakohshme, vetëvrasjet e fëmijëve dhe dëmtimet e trurit të foshnjave.

Studiuesit kataloguan shumë frikëra — rreth pyetjeve që nuk do të mund të përgjigjen, kurimeve që nuk do të gjejnë dhe kolegëve që do të humbasin për vende më mbështetëse. Por mbi të gjitha, ata thanë se po shqetësoheshin për njerëzit që, për shkak të këtyre prerjeve, do të vdesin.

Hulumtimi i Bllokuar

NIH shpesh jep financim nëpërmjet granteve shumëvjeçare, duke u dhënë shkencëtarëve kohën dhe lirinë intelektuale për të ndjekur punën e tyre pa ndërprerje. Ata planifikojnë eksperimente, punësojnë staf dhe bëjnë blerje të pajisjeve me afate të gjata kohore.

Tani, studimet nuk mund të përfundojnë. Artikujt nuk mund të publikohen. Vitet e kërkimit mund të humbasin dhe miliona dollarë të shpenzohen kot.

Grantet e Ndërprera:

Një projekt për përmirësimin e rekrutimit të pjesëmarrësve në provat klinike të Alzheimerit.

Një studim për rritjen e përvetësimit të vaksinave në popullata të pakëta shërbyese.

Një studim që heton ekspozimin në uteron ndaj ndotësve në ujin e pijshëm publik.

Një shqyrtim i pasojave të kufizimeve të abortit.

Diana Greene Foster, një studiues për shëndetin riprodhues dhe profesore në Universitetin e Kalifornisë, San Francisko

Pas rrëzimit të të drejtës kushtetuese për abort nga Gjykata Supreme, demografja Diana Greene Foster vendosi të studiojë rezultatet e pacientëve shtatzënë që paraqiteshin në repartet e emergjencës. Ajo donte të dinte nëse kufizimet shtetërore po shkaktonin vonesa në kujdes.

“Kjo duhet të përgjigjet që gjykatat të mund të marrin parasysh dëshmitë,” tha Foster, një profesore në Universitetin e Kalifornisë, San Francisko. “Çdo ditë që kalon, njerëzit janë potencialisht në rrezik.”

Më pak se një vit pas fillimit të një granti prej pesë vjeçari nga NIH, ajo kishte arritur në disa gjetje të hershme: “Ndalesat e abortit nuk ndalojnë shumë njerëz të bëjnë abort,” tha ajo. “Ndalesat në fakt shkaktojnë që njerëzit të bëjnë abort më vonë gjatë shtatzënisë.” Për ata që jetojnë në shtete me ndalesa, ajo gjeti se abortet në tremujorin e dytë u rritën nga 8% e procedurave në 17%, duke kërkuar ndërhyrje më komplekse për të përfunduar shtatzënitë e tyre dhe duke rritur rrezikun e komplikimeve.

Por para se të mund të publikoheshin të dhënat, NIH e njoftoi atë më 21 mars se granti ishte ndërprerë. Nuk ishte më në përputhje me prioritetet e agjencisë, thuhej në një letër, duke specifikuar se studimet mbi “identitetin gjinor” “injorojnë, në vend që të shqyrtojnë seriozisht, realitetet biologjike.”

Ndërprerja e la Foster të hutuar. “Ata janë të gabuar që studimi i popullatave të minoriteteve gjinore nuk është i rëndësishëm,” tha ajo. “Por studimi im nuk është për identitetin gjinor. Është i rëndësishëm për këdo që është shtatzënë, pavarësisht se si identifikohet.”

Foster duhej të ndalonte kërkimin e saj ndërsa kërkonte financime të tjera. “Kjo ishte qartë një ndërprerje me motiv politik,” tha ajo.

ProPublica dëgjoi nga më shumë se 70 studiues që thanë se nuk mundën të vazhdonin projektet e tyre për shkak të ndërprerjeve.

“Dy e gjysmë vjet pas fillimit të një granti trevjeçar, dhe papritur të ndalosh dhe të mos jesh në gjendje të përgjigjesh plotësisht pyetjet fillestare, është thjesht një humbje.” —Ethan Moitra, profesor i asociuar në Universitetin Brown, i cili po studionte nëse terapia e shkurtër mund të përmirësojë shëndetin mendor për njerëzit LGBTQ+

“Tani po përpiqemi të kuptojmë nëse ka pjesë që mund të vazhdojmë ose të shpëtojmë.” —Julia Marcus, profesor i asociuar në Harvard Medical School, që po studionte nëse mjekimi për parandalimin e HIV mund të bëhet i disponueshëm pa recetë

“Të ndërtohet besimi midis ofruesve të kujdesit shëndetësor, kërkuesve të shëndetit në komunitete kërkon dekada pune, dhe shkencëtarët tashmë kanë bërë punën. Tani kjo do të jetë e shteruar.”

—Jesus Ramirez-Valles, profesor në Universitetin e Kalifornisë, San Francisco, i cili po shqyrtonte se si HIV ndikon në shëndetin fizik dhe mendor të meshkujve gej ndërsa ata plakën

Patient Studies Interrupted

Mijëra studime të mbështetura nga NIH përfshijnë subjekte njerëzore. Disa përfshijnë provat klinike, ku kërkuesit rekrutojnë pjesëmarrës, shpesh me kushte të rënda nga kanceri deri te HIV, për të testuar vlerën e trajtimeve dhe protokolleve të reja.

Përveç rrezikut për të dhënat, ndërprerja e një granti në mes të një studimi aktive mund të përkeqësojë gjendjen e pjesëmarrësve dhe t'i vendosë ata në rrezik më të lartë të vdekjes.

Grante të ndërprera:

Një studim për parandalimin e infeksioneve seksualisht të transmetueshme me antibiotikë të zakonshëm.

Një studim për rritjen e aksesit në vlerësimet e transplantit të veshkës.

Një provë klinike për të kuptuar efektivitetin e kujtesës së vaksinës kundër gripit dhe COVID-19.

Një studim për testimin e një protokolli për të parandaluar transmetimin e HIV-së.

Amy Nunn dhe Dr. Philip Chan, profesorë të shkencave të sjelljes dhe shoqërisë në Universitetin Brown

Një pilulë e përditshme mund të eliminojë pothuajse plotësisht rrezikun e kontraktimit të HIV-së — por vetëm kur merret sipas udhëzimeve. Meshkujt afrikanë-amerikanë dhe latino që kanë marrëdhënie seksuale me meshkuj kanë më shumë se 1 në 4 shanse për të kontraktuar HIV por ndonjëherë vështirë se gjejnë ose qëndrojnë në kujdes.

Duke me klinika komunitare në të gjithë Mississippi, Uashington, D.C., dhe Rho Deilandon, profesorët e Universitetit Brown Amy Nunn dhe Dr. Philip Chan vendosën të shqyrtonin çfarë ndodh kur njerëzve u ofrohen shërbime klinike të plotëta para se të preken nga sëmundja. “Kjo është për parandalimin e njerëzve nga HIV,” tha Nunn.

Studimi ofron menaxhim agresiv të rasteve për të ndihmuar pacientët të navigojnë në sistemin shëndetësor dhe të qëndrojnë në trajtim, i njohur si profilaksi para-ekspozimit ose PrEP, i cili është i disponueshëm në forma orale dhe injektues. Punonjësit ofrojnë kujtesa pacientëve, i ndihmojnë ata të marrin mbulim dhe madje të marrin mjekimin e tyre.

Në vitin 2023, studiuesit morën rreth 3.7 milion dollarë financim nga NIH për pesë vjet punë. Ekipi i tyre sapo kishte filluar të grumbullonte të dhëna që tregonin efikasitetin e programit kur grant-i u ndërpre. “Kjo është shkencë që kishte shumë shanse të kishte një ndikim të madh, dhe papritur, u ndërpre,” tha Nunn.

Chan i tha ProPublica se ai është i shqetësuar se pacientët në studimin e tyre mund të dëmtohen nga ndërprerja. “Nuk ka dyshim se disa prej tyre nuk do të vazhdojnë me PrEP,” tha Chan, “dhe se disa prej tyre do të preken nga HIV.”

Të paktën 30 studiues i thanë ProPublica se ndërprerja e grant-it të tyre i detyroi ata të përfundojnë papritur kërkimin klinik ose një provë, duke lënë pjesëmarrësit në pasiguri.

“Ne nuk mund të analizojmë mostrat e gjakut që kemi mbledhur dhe për të cilat kemi paguar pjesëmarrësit. Një humbje totale e parave dhe burimeve që shkuan për mbledhjen e të dhënave.”—Sarah Whitton, profesore në Universitetin e Cincinnati, e cila po identifikonte faktorët e rrezikut për sëmundjet mendore dhe vetëvrasjet për gratë e reja LGBTQ+

“Na duhej gjithashtu të përpiqeshim shpejt për të mbajtur studimin në vijim pa financim për të shmangur ndalimin e trajtimit dhe provës klinike për ata që ishin tashmë të regjistruar.”—Tiffany Brown, asistente profesore në Universitetin Auburn, e cila po zhvillonte një trajtim për çrregullimin e të ngrënit për pacientët LGBTQ+

“Me një provë klinike, nëse nuk mund të ndiqni pjesëmarrësit deri në fund, nuk keni asnjë informacion, sepse qëllimi i të gjithës është të shihni nëse ka ndryshim nga fillimi deri në fund.”—Katie Biello, profesore dhe kryetare e epidemiologjisë në Shkollën e Shëndetit Publik të Universitetit Brown, e cila po përpiqej të përmirësonte përmbushjen e protokolleve të medikamentit për adoleshentët me HIV në Brazil

Disparitetet e injoruara (Edwin Tan/Getty Images)

Administrata Trump ka ndaluar financimin nga NIH për grante që kanë një lidhje të perceptuar me “përfshirjen, barazinë dhe diversitetin,” duke pretenduar se këto projekte mund të jenë diskriminuese.

E përfshirë në valën e ndërprerjeve është puna që kërkon të kuptojë pse disa popullata — duke përfshirë gratë dhe minoritetet seksuale, racore ose etnike — mund të jenë më të rrezikuara për disa çrregullime ose sëmundje.

Grantet e ndërprera:

Një studim që heton se si diskriminimi ndikon në shëndetin mendor të të rinjve latino.

Hulumtim që shqyrton kushtet e shëndetit të sjelljes së nënës tek gratë e Zeza.

Një shqyrtim i efekteve të racizmit strukturor tek njerëzit në rrezik të sëmundjes së veshkave.

Një studim që heton pse gratë e ngjyrosura vdesin në mënyrë disproporcionale nga kanceri i qafës së mitrës.

Adana Llanos, një epidemiologe dhe studiues i barazisë shëndetësore në Universitetin Columbia

Pavarësisht vaksinave parandaluese dhe përmirësimeve në skanimin e shëndetit, më shumë se 4,000 gra vdesin çdo vit nga kanceri i qafës së mitrës. Gratë e Zeza dhe Hispanike janë më të prirura se shoqet e tyre të bardha për t'u diagnostikuar, dhe shpesh në faza më të vona.

Pas më shumë se një dekade studimi të pabarazive në kujdesin kundër kancerit, epidemiologia Adana Llanos gjeti se kodi ZIP ku një grua mori kujdes shpesh luan një rol kyç në mënyrën se si ajo përparon. Dhe në vitin 2023, Llanos dhe kolegët e saj u ndanë një grante shumëvjeçare nga NIH për të shqyrtuar më tej pabarazitë, veçanërisht në kujdesin kundër kancerit të qafës së mitrës dhe kush e mbijetojnë atë.

Edhe pse puna e tyre synon gratë më të rrezikuara, Llanos tha se kërkimi i tyre, si shumica e kërkimeve për barazinë shëndetësore, do të rrisë kuptimin tonë për kancerin e qafës së mitrës në përgjithësi. “Kjo punë ka potencialin për të përmirësuar rezultatet e kancerit për të gjithë, pavarësisht se si identifikoheni, pavarësisht nga karakteristikat tuaja,” tha ajo.

Vitin e kaluar, ekipi i saj filloi të rekrutojë një grup prej 960 grave të diagnostikuara me kancer të qafës së mitrës për të ndjekur modelet e kujdesit dhe rezultatet e tyre. Por në mars, pasi studiuesit kishin regjistruar rreth 200 pjesëmarrëse, NIH ndërpreu financimin. Llanos ndaloi regjistrimin.

Ndërprerja u ndje si tradhëti ndaj pjesëmarrësve të studimit të saj, tha ajo. Llanos kishte kaluar vite duke zhvilluar marrëdhënie me grupe komunitare dhe pacientë me kancer, duke fituar besimin e tyre në mënyrë që ata të ndjeheshin të rehatshëm duke ndarë përvojat e trajtimit të tyre.

“Ne kemi bërë premtime ndaj tyre,” tha ajo.

Më shumë se 550 nga grantet e ndërprera ishin të përqendruara në pabarazitë ose padrejtësitë shëndetësore, duke u përpjekur të kuptojnë pse disa grupe kanë rezultate të ndryshme shëndetësore.

“Nëse nuk mund të identifikoni grupe që janë në rrezik më të lartë, duket sikur është vetëm shkencë shumë e keqe. Kjo është lloji i bazës së mënyrës si përpiqeni të mposhtni një sëmundje.” —Carl Latkin, profesor në Shkollën e Shëndetit Publik Bloomberg të Universitetit Johns Hopkins, i cili po analizonte sëmundjet bashkëkohore të njerëzve që kanë HIV dhe atyre që janë në rrezik për ta marrë atë

“Pabarazitë shëndetësore do të rriten vetëm më shumë, dhe njerëzit e vërtetë do të vdesin.” —Marguerita Lightfoot, profesor në Universitetin e Shëndetit dhe Shkencës të Oregonit - Universiteti Shtetëror i Portlandit, e cila studionte vlerën e të ardhurave të garantuara dhe mentorimit financiar për të rinjtë me ngjyrë

“Është një parim kryesor i epidemiologjisë që të synohet puna tek njerëzit që janë duke u prekur në mënyrë disproporcionale. Tani na thuhet se nuk mund të përmendim ata në kërkimin tonë.” —Dr. Matthew Spinelli, asistent profesor në Universitetin e Kalifornisë, San Francisco, i cili po punonte për të parandaluar infeksionet seksualisht të transmetueshme me antibiotikë të zakonshëm

Njerëzit LGBTQ+ Të Targetuar (Jason Koxvold për ProPublica)

Një nga urdhrat e parë ekzekutivë të Trump ishte një udhëzim ndalimi i fondeve federale nga përdorimi për të mbështetur ose promovuar atë që quhet “ideologji gjinore.” Qindra grante të përqendruara në shëndetin e popullatave LGBTQ+ janë ndërprerë, duke përfshirë shumë studime të përqendruara tek të rinjtë dhe ata në rrezik për të marrë HIV.

Në përgjigje të një padie, një gjykatës federal lëshoi një urdhër ndalues që ndalon administratën nga zbatimi i plotë i urdhrave. Ai ndërpreu grantet gjithashtu, duke cituar politikën e agjencisë dhe prioritetet shkencore.

Grantet e Ndërprera:

Një studim për përmirësimin e ofrimit të kujdesit shëndetësor të sjelljes tek të rinjtë LGBTQ+.

Hulumtim për adresimin e përdorimit të substancave tek djemtë e rinj që janë në rrezik ose jetojnë me HIV.

Vlerësim i pabarazive në shkallën e vaksinimit kundër mpox midis burrave që kryejnë marrëdhënie seksuale me burra.

Një hetim i arsyeve pse të rriturit LGBTQ+ po vdesin nga vetëvrasja.

Lauren Forrest, një asistent profesori i psikologjisë në Universitetin e Oregonit (Jason Koxvold për ProPublica)

Të rriturit gay, lesbianë dhe biseksualë janë më shumë se tre herë më të prirur të mendojnë për vetëvrasje sesa bashkëmoshatarët e tyre heterosexualë. Pak studime kanë synuar të kuptojnë si ta parandalojnë këtë.

Vitin e kaluar, Lauren Forrest, një asistent profesori i psikologjisë në Universitetin e Oregonit, mori një grant shumëvjeçar për ta bërë këtë, duke u fokusuar tek njerëzit LGBTQ+ që jetojnë në zona rurale ku qasja në kujdes të specializuar mund të jetë më e kufizuar.

Ajo po planifikonte të rekrutonte dhjetëra pjesëmarrës. Por më 21 mars, ajo mori një njoftim nga NIH që grant-i i saj u ndërpre sepse nuk “efektualizoi” prioritetet e agjencisë, duke cituar lidhjen e tij me “identitetin gjinor.”

“Menyra se si po vendosin cilat grantë do të ndërpriten ose jo, nuk është për shkencë të rreptë,” tha ajo. “Është për të diskriminuar aktivisht popullatat me pabarazi shëndetësore.”

Forrest është detyruar të zvogëlojë orët e stafit të saj të kërkimit, dhe tani rrezikon të humbasë personelin kyç të laboratorit që mund të duhet të kërkojë punë të tjera për shkak të shkurtimeve. “Nuk ka mënyrë për të rimarrë kohën e humbur, vazhdimësinë e kërkimit ose vlerën e trajnimit pasi është ndërprerë,” tha ajo.

Ajo është më shumë e shqetësuar për vdekjet që mund të kishin qenë të parandalueshme. “Njerëzit do të dëmtohen për shkak të kësaj,” tha ajo.

Më shumë se 300 nga grantet e ndërprera nga NIH ishin të fokusuar në kujdesin shëndetësor të LGBTQ+. Rreth 40 prej tyre kërkonin mënyra për të parandaluar vetëvrasjen tek të rriturit dhe të rinjtë.

“Kemi një punim që është gati për t’u publikuar që tregon se gratë lezbike janë pothuajse 3 herë më të prirura të kenë një lindje të vdekur sesa bashkëmoshatarët e tyre heterosexualë. Ky është një rezultat i shmangshëm, i tmerrshëm që të ndodhë, dhe ky punim ndoshta nuk do të publikohet kurrë.” —Brittany Charlton, profesoreshë e asociuar në Harvard Medical School, e cila po kvantifikonte rezultatet obstetrike për gratë lezbike, gay dhe biseksuale

“Është shkatërruese të kesh dehumanizim dhe përjashtim të miratuar nga shteti. Kam frikë për atë që këto mesazhe do të bëjnë për shëndetin mendor të të rinjve që u thuhet se nuk kanë rëndësi ose, për disa, se ata madje nuk ekzistojnë nga ana e shoqërisë.”

—Dr. Sarah Goff, profesor në Universitetin e Massachusetts, Amherst, e cila studionte mënyrat për të përmirësuar ofrimin e kujdesit mendor tek të rinjtë LGBTQ+

“Në mënyrë të sinqertë, kam qarë. Dëshmitë që do të kishim fituar nga kjo punë nuk do të ekzistonin.”

—Kirsty Clark, asistente profesor në Universitetin Vanderbilt, e cila po kërkonte praktikat më të mira për parandalimin e vetëvrasjes tek para-adoleshentët LGBTQ+

Largimi i një Gjenaracioni

Marrëveshjet për ndërprerjen e financimeve dhe pasojat e pasigurta kanë krijuar një gjenaracion të humbur të shkencëtarëve, i thanë dhjetëra studiues ProPublica — duke ndërprerë një rrjedhë të njohur në të gjitha fazat e karrierës së studiuesve.

Universitetet po reduktojnë numrin e vendeve të hapura në programet pasdoktorale dhe të diplomës së avancuar.

Studiuesit e rinj po përballen me vështirësi në gjetjen e financimeve për të filluar studime ose për të hapur laboratorë të rinj.

Dhe disa shkencëtarë po zgjedhin të ndjekin mundësi jashtë vendit.

Financimet e ndërprera:

Një grant për trajnim të studiuesve dhe profesionistëve të shëndetit publik në shkencën e HIV-it.

Një program për mbështetjen e zhvillimit të shkencëtarëve dhe studiuesve në fillim të karrierës.

Një grant për mbështetjen e studentëve të doktoratës nga grupet historikisht të nën-reprezentuara.

Një program për trajnim të gjeneratës së ardhshme të shkencëtarëve të kërkimit pediatrik.

Dr. Lauren Harasymiw, një studiues në Programin e Zhvillimit të Shkencëtarëve Pediatrikë të NIH-së

Dr. Lauren Harasymiw ishte një rezidente mjekësore në një njësinë e kujdesit intensiv neonatal kur një foshnjë u përkeqësua. E lindur vetëm në javën e 23-të të shtatzënisë — në kufirin e mundësisë së mbijetesës — vajza e vogël pësoi një hemorragji brenda ventrikulave të trurit të saj.

“Çfarë do të thotë kjo për të?” kujton Harasymiw duke e pyetur mjekun e saj kujdestar. Shefi nuk e dinte. “Fusha e neonatologjisë ka bërë përparime të jashtëzakonshme gjatë dekadave të fundit në ndihmën për të mbijetuar foshnjat tona,” tha Harasymiw. “Por kemi bërë më pak përparim në mbrojtjen e rezultateve të tyre neurodevelopuese.”

Nëse mjekët mund të vlerësonin më mirë rezultatet e foshnjave pas një dëmtimi të trurit, ata mund të synonin ndërhyrjet më shpejt dhe të siguronin familjet me burime më të mira. Për të avancuar këtë fushë të mjekësisë, Harasymiw ndoqi trajnim të financuar nga NIH për t'u bërë shkencëtar pediatrik.

Por në mars, NIH ndërpreu financimin për Programin e Zhvillimit të Shkencëtarit Pediatrik, i cili financoi pagën dhe kërkimin e Harasymiw, duke pretenduar se programi ishte i lidhur me “DEI.”

“Kjo është thjesht duke shkëputur themelet e karrierës sime,” tha Harasymiw.

Në një deklaratë rreth ndërprerjes së grantit, Nixon, zëdhënësi i HHS, tha se NIH “vazhdoi të investojë fuqishëm në mundësitë e trajnimit dhe zhvillimit të karrierës që sjellin kontribute të matshme në shkencat biomedicine dhe kujdesin ndaj pacientit.” Megjithatë, ai shtoi se “ndërsa mbështetja e gjeneratës së ardhshme të shkencëtarëve është thelbësore, udhëheqja efektive kërkon fokus të qartë: prioritizimin e kërkimit që është i ndikueshëm dhe i bazuar në rezultate mbi programet duplikative ose me të ulët kthim.”

Dr. Sallie Permar, e cila drejton programin dhe është kryetare e pediatrisë në Weill Cornell Medicine, u habita nga ndërprerja; programi dukej se ishte në linjë me fokusin e administratës për luftimin e sëmundjeve kronike tek fëmijët.

“Kjo është pikërisht ajo që po trajnojmë këta studiues të bëjnë,” tha ajo.

Më shumë se 50 studiues i thanë ProPublica se ndërprerjet e financimit do të dëmtonin gjeneratën e ardhshme të studiuesve, duke i shtyrë ata të mos praktikonin në Shtetet e Bashkuara.

“Ne kemi një gjeneratë studiuesish që po planifikonin të përqendroheshin në këto pyetje që tani janë ose të trembura ose nuk kanë financim për të vazhduar trajnimet e tyre, ose të dyja.” —Mandi Pratt-Chapman, drejtoreshë e asociuar e qendrës për angazhim komunitar, përfshirje dhe barazi në Qendrën e Kancerit George Washington, e cila po identifikonte praktikat më të mira për mbledhjen e të dhënave rreth LGBTQ+ në qendra të vogla dhe rurale të kancerit

“Aplikimet për shkollën e graduate janë zvogëluar në atë pikë që kandidatët po heqin dorë nga ndjekja e një Ph.D.” —Tigist Tamir, asistente e profesorit në Universitetin e Karolinës së Veriut në Chapel Hill, e cila mori një grant zhvillimi të karrierës dhe po studionte se si rregullohet stresi oksidues në kancerin e gjirit dhe obezitetin

“Unë tashmë njoh disa studiues që në kërkimin e punës që përfunduan duke marrë pozicione fakulteti në Kanada në vend të SHBA-së.” —Dr. Benjamin Solomon, instruktor i imunitetit dhe alergjisë në departamentin e pediatrisë në Shkollën e Mjekësisë Stanford, i cili mori një grant zhvillimi të karrierës dhe po studionte sëmundjet e rralla imune gjenetike tek fëmijët

Si e raportuam historinë

Pak pas publikimit të lajmit që qeveria u njoftua për ndërprerjen e qindra granteve në Institucionet Kombëtare të Shëndetësisë, ProPublica publikoi një thirrje për këshilla në mars, duke kërkuar që kërkuesit me grantet e anuluara të ndanin përvojat e tyre. ProPublica dëgjoi nga më shumë se 150 kërkues dhe shkencëtarë dhe intervistoi më shumë se 70 për mënyrën se si ndërprerjet e granteve po ndikojnë në projektet e tyre, karrierat dhe fushën e shkencës biomedicine në përgjithësi. Historia mbështetet në mendimet personale të kërkuesve dhe nuk reflekton pikëpamjet e institucioneve të tyre. Për të kuptuar universin e ndërprerjeve të granteve të NIH, ProPublica u mbështet në dy burime kryesore të të dhënave: spreadsheet-et e grantet e shëndetit të ndërprera të publikuara nga qeveria federale për t’u përputhur me urdhrin e Trump-it “Transparencë Radikale Rreth Shpenzimeve të Përdorura”, dhe të dhënat nga Grant Watch, një initiativë private që ndjek ndërprerjet, të udhëhequra nga kërkuesit Noam Ross, Scott Delaney, Anthony Barente dhe Emma Mairson. Ata kanë përdorur burime nga publiku dhe burime federale për të krijuar bazën e të dhënave të tyre.

A jeni përfshirë në një provë klinike, duke marrë pjesë në kërkim ose duke marrë shërbime që kanë përfunduar, janë ndalur ose janë vonuar për shkak të financimit federal të anuluar? Raportuesit tanë dëshirojnë të dëgjojnë nga ju.

Për të ndarë përvojën tuaj, kontaktoni ekipin tonë të raportimit në healthfunding@propublica.org.

Melody Kramer dhe Agnel Philip kontribuuan kërkimin.