A duhet AD të nënkuptojë sëmundjen e Alzheimerit, apo Auguste Deter, pacientja e parë e përshkruar?

Auguste Deter ishte lindur para 175 vjetësh më 16 maj 1850. Edhe pse historia e jetës së saj nuk është shumë e njohur gjerësisht, ajo duhet të jetë. Përmes vuajtjes dhe dinjitetit të saj, Deter jep një fytyrë njerëzore të nevojshme për tragjedinë e sëmundjes së Alzheimerit (AD), një nga problemet më të rëndësishme mjekësore që po përballen aktualisht me njerëzimin. Auguste Deter na kujton se AD është një sëmundje e njerëzve, jo e proteinave.

Shpesh, shkencëtarët e reduktojnë AD-në në një çrregullim të qelizave të trurit të zvogëluara ose proteinave të gabueshme. Megjithatë, AD është shumë më tepër se kaq.

Është një sëmundje që dëmton proceset e mendimit dhe kujtimet personale — thelbi i asaj që e bën secilin prej nesh një individ të aftë për shpresa, ëndrra, dashuri dhe të dashuruar. AD është një sëmundje shumë njerëzore dhe një luftë shumë njerëzore për individët, familjet e tyre dhe shoqërinë në përgjithësi. Deter na kujton rëndësinë e aspekteve njerëzore të kësaj sëmundjeje shkatërruese.

‘Kam humbur veten’

Megjithëse demenca është njohur për shekuj, Deter ishte personi i parë i diagnostikuar zyrtarisht me llojin e demencës tani të njohur si sëmundja e Alzheimerit.

Lindur Auguste Hochmann në një familje punëtore, vështirësitë financiare të shkaktuara nga vdekja e hershme e babait të saj e detyruan Deter-in të punonte plotësisht si një prindëreshë në moshën 14 vjeç. Ajo vazhdoi këtë punë deri sa u martua me Karl Deter, një shërbyes hekurudhor. Çifti u transferua në Frankfurt, Gjermani ku jetuan si një familje e lumtur dhe harmonike me vajzën e tyre, Thekla.

Tragjikisht, në pranverën e vitit 1901, kjo grua e dashur dhe kujdestare 51-vjeçare filloi të humbiste aftësinë për aktivitetet e zakonshme të shtëpisë. Shpejt, për shkak të humbjes së përparuar të kujtesës dhe dëmtimit mendor, ajo nuk ishte më në gjendje të funksiononte vetë. Ajo u pranua në Spitalin Psikiatrik të Frankfurtit në kujdes të Dr. Alois Alzheimer.

Alzheimer i bëri shumë pyetje për të cilat ajo ndonjëherë përgjigjej qetësisht “Ich habe mich verloren.” (“Kam humbur veten.”) Për fat të keq, rënia e saj e pandërprerë mendore vazhdoi. Më 12 korrik 1905, Alzheimer regjistroi se dëmtimi i Deter-it kishte përparuar në atë shkallë sa ajo po shtrëngohej në anën e saj në një pellg urinë, me gjunjët të tërhequr, e paaftë për të komunikuar. Ajo vdiq më 8 prill 1906 nga pneumonia dhe plagë të infektuara në shtrat.

Karakteristikat kryesore

Gjatë autopsisë së mëvonshme, Alzheimer identifikoi jo vetëm tkurrjen e dukshme të trurit të Deter-it, por edhe grumbullime lokale (“plakë”) të një substance të panjohur të depozituar si dhe grupe të dendura të fibrave të ngatërruara në ato që dikur ishin qeliza të shëndetshme të trurit.

Këto dy vëzhgime të fundit — tani të njohura si plakë amyloid dhe ngatërrime tau — kanë bërë karakteristikat diagnostike që përcaktojnë patologjinë e AD. Në vitin 1907, Alzheimer botoi një artikull shkencor ku ai përshkroi truallin e Deter-it dhe llojin e saj të ri të demencës.

Fatkeqësisht, Alzheimer nuk arriti të përkushtonte një karrierë të gjatë për një kuptim më të plotë të kësaj sëmundjeje. Ai u sëmur me reumatizëm në vitin 1912, vdiq nga komplikacionet e saj tre vjet më vonë në moshën 51-vjeçare. Megjithatë, raporti i rastit të Deter-it ishte i mjaftueshëm për të vendosur trashëgiminë e tij si zbulues i sëmundjes së Alzheimerit.

Si një psikiatër dhe patolog i kurioz, Alzheimer kishte qenë i interesuar për mjekësinë dhe shkencën, jo për famë. Nuk po kërkonte të emëronte një sëmundje pas vetes. Në vitin 1910, shefi i Alzheimerit, psikiatri i njohur gjerman Emil Kraepelin, shkroi Udhëzuesin e ndikueshëm të Psikiatrisë – një tekst shkollor në të cilin ai emëroi këtë lloj të ri të demencës “Sëmundja e Alzheimerit.” Duke bërë këtë, teksti shkollor i Kraepelin në fund e ktheu emrin e Alzheimerit në një fjalë të zakonshme.

Ndërkohë, në Pragë

Por a meriton vërtet të quhet sëmundja e Alzheimerit sëmundje e Alzheimerit? Ekzistojnë njerëz të tjerë që mund të pretendojnë kontribute në zbulimin e sëmundjes së Alzheimerit.

Në vitin 1907, të njëjtin vit që Alzheimer publikoi përshkrimin e rastit të vetëm të Deter, një psikiatër çek me emrin Oskar Fischer publikoi në mënyrë të pavarur një analizë të plotë strukturore të pllakave në trujet e 12 personave me demencë. Ndërmjet viteve 1910-1912, ai vazhdoi të analizojë pllakate dhe ndryshime patologjike në tru në 58 raste të tjera të demencës.

Ndoshta, Fisheri bëri kontribute më të rëndësishme se Alzheimeri në përshkrimin gjithëpërfshirës të sëmundjes. Por ajo quhet sëmundja e Alzheimerit, jo sëmundja e Fisherit.

Ka shumë arsye për këtë. Fisheri ishte hebre dhe ishte subjekt i antisemitizmit. Nuk ishte në një universitet të njohur gjerman dhe nuk kishte një aleat të fuqishëm si Emil Kraepelin që të promovonte karrierën e tij. Dhe shkenca është, pas gjithçkaje, një aktivitet shumë njerëzor.

Fatkeqësisht, Fisheri më vonë u bllokua në Pragën e okupuar nën shtypjen e regjimit autoritar nazist. Fisheri u arrestua në vitin 1941 dhe vdiq në burgun e njohur të Fortesës së Vogël të Gestapos më 28 shkurt 1942.

Duket se ishte e mundur që kontributet thelbësore të Fischer-it në kuptimin tonë për demencën të humbisnin. Fatmirësisht në vitin 2008, Michel Goedert nga Universiteti i Kembrixhit ri-zbuloji kontributet e rëndësishme të Fischer-it të ruajtura në arkivat e Universitetit Charles në Pragë. Kjo e ka rivendosur Fischer-in në pozicionin e tij të drejtë si një nga zbuluesit e AD-së dhe në retrospektivë ngre pyetje rreth emërtimit të saktë të AD-së.

Megjithatë, kur flasim për emërtimin e AD-së, nuk duhet të harrojmë Pacientin nr. 1: Auguste Deter. Me interes dhe fat të mirë, inicialet e saj janë AD. Pra, a duhet që AD të simbolizojë sëmundjen e Auguste Deter sesa sëmundjen e Alzheimer-it? A duhet të zgjidhet kontesti Alzheimer-Fischer duke riemëruar thjesht shkurtoren AD për Auguste Deter? A duhet që sëmundja të quhet pas “pacientit të parë”, dhe jo pas mjekut(a) që e zbuloi atë?

Mjekësia ka një prirje për të emëruar shenjat, simptomat dhe sëmundjet pas mjekëve që i përshkruan për herë të parë. Ne zakonisht nuk i emërojmë pas personit të prekur. Ndoshta kjo bëhet për të ruajtur konfidencialitetin e pacientit; ndoshta jo.

Por AD është një sëmundje si asnjë tjetër. Është shumë personale. Ajo prek kujtimet, mendimet dhe emocionet që na përcaktojnë si qeniet njerëzore. Nuk duhet kurrë të harrojmë se AD është një sëmundje e njerëzve dhe familjeve, jo vetëm e proteinave dhe fibrilave. Deter përfaqëson tragjikisht por me kurajo zemërimin njerëzor për këtë sëmundje të tmerrshme.

Kontributi i Deter-it në studimin e rastit të vetëm të vitit 1907 nga Alzheimer-i ishte i madh: jeta, sëmundja dhe vdekja e Deter-it janë historia e AD-së. Deter duhet të kujtohet. Ishte dhe është sëmundja e saj.