Familjet dhe miqtë mbulojnë koston reale të demencës − 224 miliardë dollarë në kujdes pa pagesë

Rreth 5.5 milionë amerikanë jetojnë me demencë, duke kërkuar shpenzime vjetore mjekësore prej 53 miliardë dollarësh për vizita tek mjeku, shtrime në spital, medikamente, ndihmës shëndetësorë në shtëpi dhe institucione të kujdesit. Por kostoja e vërtetë e kujdesit për demencën në SHBA është shumë më e lartë sepse mbështetet rëndësishëm në kujdesin pa pagesë nga familjarët dhe miqtë.

Unë jam një studiues që studion shpenzimet shëndetësore, dhe kolegët e mi dhe unë vendosëm të kuptojmë kostot e vërteta të kujdesit për demencën – jo vetëm për sistemin shëndetësor, por edhe për familjet dhe komunitetet. Pas përfshirjes së vlerës së kujdesit pa pagesë, zbuluam se kostoja totale e kujdesit për demencën rritet pesëfish duke arritur 277 miliardë dollarë në vit.

Vlerësimi ynë i parë i këtij lloji për kostot e kujdesit për demencën sipas shteteve gjithashtu zbuloi pabarazi të mëdha gjeografike në kosto. Në Distriktin e Kolumbias, kostoja mesatare vjetore për një person me demencë – duke përfshirë shpenzimet mjekësore dhe kostot e kujdesit pa pagesë – është 37,000 dollarë, ndërsa në West Virginia është 61,000 dollarë.

Gjithashtu, zbuluam se kostoja totale ishte më e lartë në disa nga shtetet më të varfra, me West Virginia dhe Kentucky në tre vendet më të shtrenjta, pavarësisht nivelit të ulët të jetesës. Faktori kryesor që kontribuon në kosto është orët e kujdesit pa pagesë që ofrohen.

Pse është e rëndësishme

Studimet mbi koston e sëmundjes shpesh përfshijnë një vlerë monetare të kujdesit pa pagesë, të cilën ekonomistët e quajnë si kosto indirekte. Edhe pse nuk ka lëvizje të parave, kujdesi pa pagesë përfaqëson përdorimin e një burimi – kohën e kujdestarëve. Kujdesi shpesh është i shpërblyer, por gjithashtu ka ndikime të prekshme në mirëqenien e kujdestarëve.

Puna e fundit nga ekipi ynë zbuloi se 12% e kujdestarëve kanë pasur nevojë të reduktojnë orët e punës ose të braktisin plotësisht punën. Kujdestarët që mbeten në fuqinë punëtore shpesh mungojnë në punë për shkak të përgjegjësive të kujdesit, ose përjetojnë produktivitet të reduktuar gjatë kohës së punës. Kujdestarët që nuk punojnë për pagë shpesh duhet të heqin dorë nga aktivitetet e tjera, si puna vullnetare ose koha e lirë.

Kostoja indirekte e kujdesit është veçanërisht e rëndësishme në kontekstin e kujdesit për demencën.

Shpenzimet direkte mjekësore për demencën janë relativisht të vogla sepse nuk ka shumë trajtime të disponueshme. Ndërsa një ilaç i ri për Alzheimer, Leqembi, është miratuar kohët e fundit nga FDA, ai është i disponueshëm vetëm për pjesë të vogla të personave që jetojnë me demencë. Personat me demencë gjithashtu kërkojnë shumë më shumë orë kujdes sesa të moshuarit pa demencë. Ndërsa shumë të moshuar në fund të fundit kanë nevojë për ndihmë me aktivitetet e përditshme, si ngrënia dhe larja, personat me demencë shpesh kanë nevojë për mbikëqyrje të vazhdueshme ose pothuajse të vazhdueshme.

Fakti që studimi ynë gjithashtu gjeti që kostot indirekte ndryshojnë shumë në varësi të shtetit ngre pyetje të rëndësishme pse orët e kujdesit pa pagesë ndryshojnë kaq shumë gjeografikisht. Këtu, disa faktorë kontribues janë të vlefshëm për t’u konsideruar.

Së pari, shumë nga shtetet mbi mesataren në orët e kujdesit pa pagesë gjithashtu kanë nivele të larta të sëmundjeve kronike si diabeti. Personat me demencë që kanë edhe sëmundje të tjera do të kërkojnë më shumë kujdes.

Në mënyrë të ngjashme, shkalla e rëndësisë së demencës ndikon në sasinë e kujdesit të nevojshëm. Demenca përparon nga e lehtë në mesatare dhe e rëndë, me çdo fazë që kërkon më shumë kujdes progresiv. Rëndësia e rasteve të demencës ndryshon ndoshta në varësi të shtetit për shkak të niveleve të ndryshme të pirjes së duhanit, obezitetit dhe faktorëve të tjerë të rrezikut për demencë. Dhe së fundi, mbështetja e disponueshme nga qeveria dhe komuniteti – duke përfshirë shkallën e programeve si Meals on Wheels – ndryshon shumë në secilin shtet.

Cfarë vjen pas?

Studiuesit duhet të vazhdojnë të analizojnë kostot e kujdesit për demencën në epokën post-COVID-19. Stresi mbi kujdestarët ka shumë të ngjarë të ketë rritur. Gati të gjitha shtetet kanë mungesë të punonjësve të shëndetit në shtëpi, dhe shumë shtete kanë mbyllje të përkohshme të qendrave të ditës për të rriturit, institucioneve të jetesës së ndihmuar dhe agjencive të kujdesit në shtëpi gjatë vitit të kaluar.

Një e treta e programeve Meals on Wheels kishte një listë pritjeje në vitin 2024. Këto mungesa mund të përkeqësohen gjatë periudhës së shkurtër nga shkurtimet e mëdha në programet federale nga administrata Trump. Departamenti i Shëndetësisë dhe Shërbimeve Sociale njoftoi së fundmi planet për shuarjen të Administratës për Jetesën Komunitare, e cila mbikëqyr Agjencitë Rajonale për të Moshuarit, një rrjet i agjencive jofitimprurëse që administron Meals on Wheels dhe shërbime të tjera për të maksimizuar pavarësinë e të moshuarve.

Studimi ynë thekson kontributin masiv të kujdestarëve familjarë dhe varësinë e pabarabartë nga kujdesi pa pagesë në shtetet me disa nga nivelet më të larta të varfërisë në SHBA. Duhet bërë më shumë punë për të identifikuar faktorët që shkaktojnë këto ndryshime dhe për të përmirësuar mirëqenien e kujdestarëve.

"Raporti i Kërkimit është një përmbledhje e shkurtër mbi punën akademike interesante."