Pse shumë pacientë me veshka zgjedhin ende dializën në spital dhe si NHS mund të ndihmojë më shumë njerëz të marrin kujdes në shtëpi

Cdo javë, mijëra njerëz me sëmundje të veshkave në Mbretërinë e Bashkuar kalojnë orë të gjata në spital duke marrë dializë jetësore. Për shumë, kjo do të thotë të udhëtojnë në një njësi veshkash tre herë në javë dhe të ulen gjatë seancave që zgjasin katër orë ose më shumë. Është një angazhim i madh që ndikon në aftësinë e njerëzve për të punuar, udhëtuar dhe për të mbajtur një jetë shoqërore normale.

Por për shumë me dështim të veshkave, ekziston një opsion tjetër: dializa në shtëpi. Është më fleksibël, shpesh më pak ndërhyrëse dhe, në afat të gjatë, më ekonomik për NHS. Pra, pse shumica e njerëzve ende zgjedhin dializën në spital?

Një samit parlamentar në maj reflektuar mbi mënyrat për ta bërë dializën më të aksesueshme për pacientët në shtëpi. Koleget dhe unë publikuan kërkime mbi këtë temë në vitin 2019. Duke punuar në partneritet me njerëz që kanë sëmundje të veshkave, familjet e tyre, stafin e NHS, ofruesit e dializës dhe shoqatat e veshkave, eksploruam pengesat për dializën në shtëpi dhe mënyrat për t’i kapërcyer ato.

Njerëzit me dështim të veshkave kanë nevojë ose për transplant ose për dializë të rregullt për të filtruar mbeturinat nga gjaku i tyre. Pavarësisht udhëzimeve të NHS që të paktën 20% e njerëzve në dializë duhet të mbështeten për të pasur këtë trajtim në shtëpi, ky qëllim nuk po arrihet në shumë pjesë të Mbretërisë së Bashkuar.

Ekipi ynë i kërkimit, i cili përfshinte njerëz që kishin përjetuar dializën, mbajti diskutime me 50 persona nga e gjithë Uellsi. Shumë na thanë se dializa në spital u prezantua nga stafi shëndetësor si opsioni i paracaktuar. Për ata që ende nuk kishin pranuar nevojën për dializë, ose që kishin shtyrë planifikimin për shkak të natyrës së paparashikueshme të sëmundjes së veshkave, trajtimi në spital dukej si rruga më pak e rezistueshme.

Disa ishin të shqetësuar për shqetësimet që mund të sillte dializa në shtëpi. Kjo përfshinte ndryshime në hapësirën e tyre të banimit ose shqetësime se partnerët ose anëtarët e familjes mund të bëheshin kujdestarët e tyre. Të tjerë vlerësonin rutinën dhe kontaktin social të rregullt të dializës në spital.

Profesionalët shëndetësorë mund të forcojnë pa dashje këtë zgjedhje. Disa ndihen më të rehatshëm duke monitoruar pacientët në mjedise klinike ose nuk janë të sigurt se si të mbështesin në mënyrë efektive dializën në shtëpi. Në disa raste, dializa në shtëpi nuk është një opsion sepse shërbimet lokale nuk kanë infrastrukturën për ta mbështetur atë.

Më shumë sesa thjesht të identifikosh problemet, ne punuam së bashku për të zhvilluar zgjidhje praktike. Në vitin 2021, duke punuar me pacientë, profesionistë të kujdesit shëndetësor, shoqata bamirëse, komisionerë dhe industrinë, ne hartuam një plan shërbimi të ri që përshkruan se si mund të ridizajnohet shërbimi i veshkave për të mbështetur më shumë njerëz të zgjedhin dializën në shtëpi.

Një gjetje e rëndësishme ishte fuqia e të folurit me të tjerë që tashmë e bëjnë atë. Nuk është vetëm për këshilla praktike, por edhe për sigurimin që mund të funksionojë.

Ne gjithashtu identifikuam nevojën për trajnime më të mira për të dy profesionistët dhe pacientët. Njerëzit na thanë se donin të kuptonin opcionet e tyre më herët, në mënyrë ideale një vit para fillimit të dializës. Kjo do të thotë të trajtohen tema të vështira, si planifikimi i kujdesit paraprak, më herët dhe me mbështetjen e duhur.

Shërbimi social gjithashtu ka një rol të rëndësishëm për të luajtur. Njerëzit me nevoja komplekse – si të jetojnë vetëm, të kenë sfida në lëvizje, ose të përballen me vështirësi financiare – mund të kenë nevojë për mbështetje në shtëpi, këshilla për mirëqenie ose ndihmë për të naviguar në sistem.

Kostoja e zgjedhjes

Në një studim të lidhur, i botuar në vitin 2022, ne analizuam kostot e opsioneve të ndryshme të dializës. Dializa në shtëpi u gjet të kushtonte midis £16,000 dhe £23,000 për person në vit.

Dializa në spital kushton më shumë, midis £20,000 dhe £24,000, duke u rritur në mbi £30,000 kur nevojitet transport me ambulance. Kjo sugjeron që inkurajimi i më shumë njerëzve për të bërë dializë në shtëpi mund të sjellë kursime për NHS.

Në Uells, ku të gjitha shërbimet e veshkave koordinohen përmes një rrjeti klinik të vetëm, dializa në shtëpi është më e disponueshme gjerësisht. Por në Angli, shërbimet janë më të fragmentuara, kështu që qasja mund të varet nga vendndodhja juaj.

Edhe nëse këto ndryshime do të zbatoheshin, çështjet themelore mund të vazhdojnë të pengojnë përparimin. Nën sipërfaqen e kënaqësisë së pacientit qëndron një problem më i thellë – shërbimi i dializës së NHS nuk po funksionon më ashtu siç ishte menduar.

Transporti është një nga shqetësimet më të shpeshta që citohen mes njerëzve që marrin dializë në spital, dhe askush duket të jetë i kënaqur me rregullimet aktuale. Por anketa të kënaqësisë nuk kapin kompleksitetin e situatës.

Njerëzit shpesh fillojnë dializën në një njësi që nuk është më afër shtëpisë për shkak të disponueshmërisë. Më vonë, kur u jepet mundësia të lëvizin më afër ose të kalojnë në dializë në shtëpi, ata mund të refuzojnë. Këto njësi dialize fillojnë të funksionojnë si familje zëvendësuese, duke ofruar rehati, rutinë dhe ndërveprim shoqëror, sidomos për ata që jetojnë vetëm ose janë të izoluar.

Kë kjo lidhje emocionale mund të mbulojë pamjen më të gjerë. Pacientët mund të përqendrohen te transporti si çështje, në vend që të njohin se vendimet e tyre – të formuara nga nevojat njerëzore të kuptueshme dhe dizajni i sistemit – janë pjesë e sfidës më të gjerë.

Stafi është i kapur në të njëjtën dinamikë. Ata shqetësohen për humbjen e pacientëve me të cilët kanë ndërtuar marrëdhënie ose frikësohen se dikush mund të mos përballojë vetëm. Por si rezultat, shërbimi përfundon duke operuar jo për t’u ndihmuar njerëzve të jetojnë mirë për më gjatë, por për të ruajtur një ndjenjë kënaqësie me status quo-në nën optimal.

Duke u përqendruar shumë te mbajtja e njerëzve të kënaqur me status quo-në, rrezikojmë të mbulojmë atë që vërtet funksionon, ose jo. Më keq, mund të harxhojmë burime tashmë të kufizuara duke u përpjekur të zgjidhim probleme që janë produkte anësore të një sistemi të formësuar më shumë nga ndjenjat sesa nga strategjia.

Ndërkohë, stafi është i kapur në mes, duke përpiqur të ofrojë kujdes nën presion në rritje, me pritshmëri gjithnjë e më të paqartë.

Çfarë duhet të ndryshojë

Për të thyer këtë cikël, duhet të bëhen pyetje të ndryshme, dhe jo vetëm nëse njerëzit janë të kënaqur, por nëse ata po jetojnë mirë, duke ruajtur pavarësinë dhe duke marrë kujdes që vërtet pasqyron nevojat dhe vlerat e tyre.

Kërkimi ynë tregon se njerëzit që janë tashmë në dializë në shtëpi janë një burim i vlefshëm dhe i nënshfrytëzuar pak. Ata mund të ofrojnë mbështetje dhe njohuri për të tjerët që po fillojnë trajtimin e tyre.

Qasja bashkëpunuese që përdorëm mund të jetë një model për pjesë të tjera të NHS. Duke projektuar shërbime me njerëzit, jo vetëm për ta, ne mund të afrohemi më shumë drejt një të ardhmeje ku më shumë njerëz jetojnë rehatshëm me sëmundjen e veshkave, dhe kujdes që vërtet përshtatet rreth jetës së tyre dhe jo anasjelltas.