Komentet e painformuara mbi autizmin janë të ngjashme me ...

Robert F. Kennedy Jr., sekretari i shëndetësisë dhe shërbimeve humane në Shtetet e Bashkuara, mbajti një konferencë të fundit për shtyp dhe bëri komente të papërgjegjshme mbi autizmin. Vërejtjet e tij shkaktuan një trazirë, veçanërisht mes njerëzve me autizëm dhe me aftësi të kufizuara të tjera.

Konferenca ishte lidhur me një raport të ri nga Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve të SHBA (CDC) mbi autizmin.

Mes komenteve të tjera, Kennedy Jr. tha:

“Autizmi shkatërron familjet, dhe më rëndësishmja, ai shkatërron burimin tonë më të madh, që janë fëmijët tanë. Këta janë fëmijë që nuk duhet të vuajnë kështu … Dhe këta janë fëmijë që kurrë nuk do të paguajnë taksa. Nuk do të kenë kurrë një punë. Nuk do të luajnë kosh të baseballit. Nuk do të shkruajnë një poezi. Nuk do të dalin në një takim. Shumë prej tyre kurrë nuk do të përdorin një tualet pa ndihmë.”

Më herët, gjatë një mbledhjeje të kabinetit, ai premtoi të gjejë shkakun e autizmit deri në shtator.

Lexoni më shumë: Nëse Trump vendos RFK Jr në përgjegjësi të shëndetësisë, përgatituni për një realitet të deformuar, ku shëndeti global pëson dëm

Ne jemi studiues të cilët fokusi i përbashkët mbulon të drejtat e njerëzve me aftësi të kufizuara në sistemet arsimore dhe historinë e aftësisë së kufizuar në diskursin mjekësor. Njëri prej nesh është një vëlla (Cornelia) dhe tjetri është një prind (Martha) i njerëzve me aftësi intelektuale.

Këto komente ishin shumë shqetësuese për ne për shkak të rreshtimit të ideve të rrezikshme të shprehura gjatë lëvizjes eugenike.

Origjina e eugenikes

Eugenika është besimi se shoqëria mund dhe duhet të “përmirësohet” përmes kryerjes selektive. Ajo bazohet në një pseudo-shkencor renditje të njerëzve në një hierarki raciste dhe që gjykon njerëzit jo të bardhë dhe të paaftë si më pak të dëshirueshëm.

Gjatë kulmit të lëvizjes në fund të shekullit të 19-të dhe fillim të shekullit të 20-të, eugenika u promovua nga shkencëtarë, mjekë, politikanë dhe klerikë, zëra autoritarë që inkurajuan “më të përshtatshmit” të riprodhoheshin ndërsa rekomandonin që ata njerëz me tipare fizike ose intelektuale “të papërshtatshme” të largoheshin nga shoqëria. Pjesë e arritjes së këtij qëllimi ishte sterilizimi ose institucionalizimi i njerëzve me paaftësi.

Eugenika u zbatuar në formën më ekstreme në Gjermaninë Naziste gjatë viteve 1930 dhe ‘40. Gjashtë milionë hebrej, dhe miliona të tjerë njerëz, duke përfshirë rreth 250,000 njerëz me paaftësi, u vranë.

Një kundërshtim formal i veprimeve naziste në formën e Gjykatës së Nurembergut nxiti një kundërshtim popullor ndaj këtyre tmerrave naziste pas Luftës së Dytë Botërore, duke rezultuar në një refuzim global të ideve eugenike dhe një fazë të ngadaltë të heqjes dorë nga praktikat si sterilizimi dhe institucionalizimi i njerëzve me paaftësi.

'Logjika eugenike’ e parë në shumë vende

Megjithatë, komentet e Kennedy Jr. na kujtojnë se idetë e eugenikës janë të gjalla dhe të fuqishme, duke përfshirë, por jo ekskluzivisht, ndërmjet mendimeve radikale të djathta dhe ideve të teknologjisë së avancuar për një kthim në vlerat “njeri i fortë”.

Idejat e eugenikës ekzistojnë në formën e asaj që bioetikisti dhe studiuesi i shkencave humane Rosemarie Garland-Thomson e quan “logjikë eugenike.” Kjo është besimi i vazhdueshëm se fshirja e paaftësisë dhe njerëzve me paaftësi është një objektiv i dëshirueshëm dhe me të vërtetë i arsyeshëm.

Fuqia e logjikës së eugenikës na rrethon. Ajo formëson politikën e imigracionit që dënon paaftësinë. Kjo do të thotë se teknologjitë riprodhuese dhe praktikat mjekësore përdoren për të eliminuar disa kushte që shkaktojnë paaftësi.

Për shembull, kohët e fundit, Kolegia e Mjekëve të Kvebekut kërkoi legjislacion për të lejuar eutanazinë e foshnjave të rëndë të paafta. Kjo gjithashtu konfirmon pikëpamjet e filozofit popullor por kontrovers, Peter Singer, i cili argumenton se foshnjat me paaftësi mungojnë cilësitë e personalitetit dhe prandaj mund të vriten.

Lidhja e vlerës njerëzore me ‘produktivitetin’

Idetë e eugenikës së RFK Jr. rezonojnë fuqishëm edhe sot. Ato shkojnë politikisht me neoliberalizmin për të krijuar një formë të ableizmit që e konsideron qytetarin individual si “një entitet me aftësi të plota”.”

Ableizmi neoliberal lidh vlerën njerëzore me aftësinë e tyre për të punuar, me atë që studiuesit e shëndetit të aftësisë së kufizuar Dan Goodley dhe Rebecca Lawthom e referojnë si aftësinë për të “kontribuar produktivisht … të kufizuar dhe të shkëputur nga të tjerët, i aftë, i përshtatshëm dhe i bindshëm.”

Personat me autizëm, dhe të tjerë që nuk mund të shërbejnë shoqërisë në këtë mënyrë, kërcënojnë rendin neoliberal dhe kapitalizmin. Ata shihen si një dëm për shoqërinë.

Organizatat për autizëm janë kritikuar rëndë nga Kennedy Jr. për portretizimin e personave me autizëm si të paaftë.

Megjithatë, disa kritikë pa dashje e forcuan kornizën e tij neoliberale dhe eugenike për vlerën njerëzore. Këta kritikë e kundërshtuan të drejtë Kennedy Jr. duke theksuar se shumë persona me autizëm kanë aftësi që ai i mohoi atyre. Megjithatë, përqendrimi te ato aftësi i dha mbështetje vlerësimit të ulët të njerëzve me autizëm — dhe të tjerëve me aftësi të kufizuara — të cilët nuk i posedojnë ato, dhe të cilët nuk mund të jenë të pavarur ose kurrë nuk do të jenë “punëtorë produktivë”.

Modeli shoqëror i aftësisë së kufizuar

Komente të papërgatitura rreth autizmit nga njerëz në pozicione zyrtare të udhëheqjes shëndetësore kërcënojnë të shfuqizojnë dekada pune që çuan në përfitime të jashtëzakonshme për personat me aftësi të kufizuara.

Në vitet 1970 dhe '80 u zhvillua ajo që aktivistët dhe studiuesit e aftësisë së kufizuar e diskutojnë si modeli shoqëror i aftësisë së kufizuar. Ky ndryshoi kuptimin e aftësisë së kufizuar nga “problemi” i kushteve fizike/intelektuale të individëve. Aftësia e kufizuar shihet si një përputhje e papërshtatshme e ndërveprimeve midis dëmtimit dhe pengesave që ai përballet në mjedisin (shoqëror).

Ky ndryshim i rëndësishëm në mënyrën se si kuptohet paaftësia refuzoi idenë se paaftësia është një faj ose defekt personal. Për herë të parë, u kushtua vëmendje pengesave mjedisore, financiare dhe qëndrimeve. Ai lejoji njerëzve me paaftësi akses të pazakontë në arsimin dhe aspektet e tjera të shoqërisë.

Përparimi i bërë mbetet i brishtë.

Është e rëndësishme të kundërshtohet

Të gjithë ata që vlerësojnë diversitetin njerëzor dhe zgjerimin e vazhdueshëm të të drejtave të njerëzve me paaftësi duhet të kundërshtojnë politikën e eugenetikës.

Partitë politike dhe shoqëria më e gjerë duhet të angazhohen për pjesëmarrje të plotë dhe përkatësi të të gjithë njerëzve me paaftësi duke vazhduar të heqin pengesat fizike, qëndrimeve dhe financiare.

Legjislacioni për aksesueshmërinë në nivel federal dhe provincial duhet të zbatohet dhe të ushtrohet. Në Kanada, kjo përfshin ringritjen e një ministër federal për paaftësitë, një post që më parë ekzistonte si ministër i diversitetit, përfshirjes dhe personave me paaftësi) por nuk është i pranishëm nën qeverinë e re liberale dhe kabinetin më të vogël.

Kjo do të thotë që duhet të dëgjojmë zërat e avokatëve të paaftësisë që kanë nisur një sfidë në gjykatë kundër një dispozitë kyçe të legjislacionit për Ndihmën Mjekësore për Vdekje. Një version i ri i këtij legjislacioni pranon paaftësinë pa një gjendje terminale si arsye për të përfunduar jetën. Siç i thanë së fundmi Komitetit të të Drejtave të Njerëzve me Paaftësi të Kombeve të Bashkuara, kjo nënkupton që një jeta e një personi të paaftë nuk vlen për të jetuar.

Lexoni më shumë: Një rrugë e rrezikshme: Pse zgjerimi i aksesit në ndihmën mjekësore për vdekje na mbajnë zgjuar natën

Përvojat e jetuara duhet të informojnë vendimmarrjen

Konventa e OKB-së mbi të Drejtat e Personave me Aftësi (nënshkruar nga SHBA-të; nënshkruar dhe ratifikuar nga Kanadaja) përcakton idetë kryesore që Kennedy Jr. duket se i refuzon: “Aftësia e kufizuar rrjedh nga ndërveprimi midis personave me kufizime dhe pengesave attitudinale dhe mjedisore.”

Përvojat e jetuara të komunitetit me aftësi të kufizuara duhet gjithmonë të përfshihen në vendimmarrjen politike.

Është përgjegjësia jonë të mbrojmë dhe të mbajmë të drejtat e njeriut të të gjithëve personave me aftësi të kufizuara, duke përfshirë ata që kërkojnë mbështetje më të intensifikuar.

Komentet e painformuara mbi autizmin janë të ngjashme me ide të rrezikshme për eugenikën