Mes alarmit për një ‘regjistër autizmi’ në SHBA, njerëzit po përdorin këto taktika për t’u shmangur nga monitorimi i paaftësisë – podcast

Robert F. Kennedy Jr. shkaktoi controversy në prill duke premtuar se deri në shtator do të gjejë shkakun e autizmit. Deklaratat e sekretarit të ri të SHBA-së për shëndetin dhe shërbimet humane që autizmi është një “sëmundje e parandalueshme” me një shkak mjedisor, kundërshtojnë një trup të kërkimeve që sugjerojnë se autizmi është shkaktuar nga një kombinim të faktorëve gjenetikë dhe jashtëm.

Qeveria e SHBA-së njoftoi se për të mbështetur kërkimin mbi autizmin, Instituti Kombëtar i Shëndetit (NIH), do të bashkëpunojë me Medicare dhe Medicaid për të ndërtuar një “platformë të dhënash” që përfshin të dhëna mbi kërkesat, rekordet mjekësore dhe pajisjet e konsumatorëve.

Kur u njoftua fillimisht, ky plan u quajt regjistër autizmi, megjithatë qeveria më vonë mohoi se kjo është ajo që po krijohej, duke e quajtur më pas një “platformë të realitetit të vërtetë” për t’u lejuar studiuesve të studiojnë të dhëna të plota mbi njerëzit me autizëm.

Ndërsa NIH mbrojti vendimin si “plotësisht në përputhje me ligjet e privatësisë dhe sigurisë”, njerëzit me autizëm dhe avokatët e paaftësisë janë të alarmuar për shkeljet potenciale që një platformë e tillë e dhënash mund të lejojë.

Në këtë episod të The Conversation Weekly, flasim me Amy Gaeta, një bashkëpunëtore kërkimore në Universitetin e Cambridge në MB, e cila studion monitorimin e paaftësisë.

Gaeta, e cila është amerikane, shpjegon se për më shumë se një shekull, njerëzit me paaftësi shpesh janë mohuar e drejta për privatësi dhe janë nënshtruar një historie të errët të testimeve mjekësore të detyruara, sterilizimeve të detyruara dhe ligjeve të ndryshme që kriminalizojnë sëmundjen mendore. Ajo thotë:

 Mendoj se kjo është arsyeja pse shumë nga veprimet e përditshme që njerëzit me paaftësi bëjnë për t’u rezistuar monitorimit nuk duken madje si anti-monitorim. Për ta, kjo thjesht duket si mënyra sesi unë ekzistoj në botë.

Gaeta na shpjegon disa nga strategjitë që njerëzit po përdorin për t’u shmangur nga monitorimi i mundshëm, nga vetë-diagnostikimi, deri te mbajtja të dhënash të fshehura ose kujdesi me gjuhën që përdorin për të përshkruar veten. Dëgjoni bisedën tonë me Gaeta në The Conversation Weekly podcast.

Kjo episodë e The Conversation Weekly është shkruar dhe prodhuar nga Katie Flood me ndihmën e Mend Mariwany. Gemma Ware është producentja ekzekutive. Montimi dhe dizajni i zërit nga Eloise Stevens dhe muzika kryesore nga Neeta Sarl.

Clipet e lajmeve në këtë episod janë nga ABC Lajmet.

Dëgjoni The Conversation Weekly në çdo nga aplikacionet e listuara më sipër, shkarkojeni direkt nëpërmjet RSS-së tonë ose mësoni si të dëgjoni më shumë këtu. Një transkript i këtij episodi është i disponueshëm në Apple Podcasts ose Spotify.