Nuk është vetëm 'lodhja kronike': ME/CFS është shumë më tepër se thjesht të jesh i lodhur

Encefalomieliti Myalgike / Sindroma e lodhjes kronike (ME/CFS) është aq komplekse sa është edhe emri i saj i vështirë për t’u shqiptuar. Ndonjëherë quhet thjesht “lodhje kronike”, por kjo është vetëm një nga simptomat e saj.

Në fakt, ME/CFS është një sëmundje nervore, e njohur nga Organizata Botërore e Shëndetësisë, që prek pothuajse çdo sistem në trup.

Emri i saj i referohet dhimbjes së muskujve (myalgia), inflamacionit të trurit (encefalomieliti), dhe lodhjes së thellë, që nuk mund të lehtësohet me pushim.

Megjithatë, kompleksiteti i sëmundjes – dhe ndikimi i saj disproporcional tek gratë – do të thotë se ME/CFS shpesh është etiketuar gabimisht si disorder psikologjik.

Çfarë është ME/CFS?

ME/CFS prek njerëz të të gjitha moshave, por diagnostikohet më së shumti në moshën e mesme. Është dy deri në tre herë më e zakonshme tek gratë se tek burrat.

Ndërsa shkaku i saktë është i panjohur, ME/CFS shpesh shkaktohet nga një infeksion.

Kjo gjendje ka dy simptoma kryesore: një lodhje e dëmshme dhe e gjatë që nuk lehtësohet me pushim, dhe përkeqësim të simptomave pas përpjekjeve fizike ose mendore.

Kjo njihet si malaise pas ushtrimit. Ajo do të thotë që edhe përpjekjet e vogla mund të përkeqësojnë shumë simptomat, dhe të marrin shumë kohë për t'u shëruar sesa pritej.

Kjo ndryshon midis njerëzve, por mund të thotë thjesht të marrë një dush ose të marrë pjesë në një ngjarje shoqërore që shkakton simptoma më të kequra, qoftë menjëherë ose pas disa ditësh.

Këto simptoma përfshijnë dhimbje, probleme me gjumin, vështirësi kognitive (si mendimi, kujtimi dhe marrja e vendimeve), simptoma të ngjashme me gripin, marrje mendsh, probleme të traktit tretës, ndryshime në ritmin e zemrës dhe shumë të tjera.

Për disa njerëz, simptomat mund të menaxhohen në një mënyrë që u lejon atyre të punojnë. Për të tjerët, sëmundja është aq e rëndë sa mund t'i lërë ata të shtëpisë ose të shtrirë në shtrat.

Simptomat mund të ndryshojnë, duke ndryshuar me kohën dhe në intensitet, duke e bërë ME/CFS një gjendje veçanërisht të paparashikueshme dhe të keqkuptuar.

Jo vetëm ‘në kokën tuaj’

Një trup në rritje i provave shkencore, megjithatë, tregon qartë se ME/CFS është një sëmundje biologjike, jo mendore.

Studimet neuroimazhimi kanë zbuluar ndryshime në aktivitetin dhe strukturën e trurit të njerëzve me ME/CFS, duke përfshirë rrjedhje të dobët të gjakut dhe nivele më të ulëta të neurotransmetuesve (mesazherë kimikë në sistemin nervor).

Studime të tjera tregojnë se gjendja ndikon në mënyrën se si trupi prodhon energji (metabolizmin), lufton infeksionin (sistemi imunitar), dërgon oksigjen tek muskujt dhe indet, dhe rregullon presionin e gjakut dhe ritmin e zemrës (sistemin vaskular).

Problemet me kriteret

Për të diagnostikuar ME/CFS, një mjek do të përjashtojë gjithashtu shkaqe të tjera të mundshme të lodhjes, gjë që mund të jetë një proces i gjatë. Një pacient duhet të plotësojë një grup kritesh klinike.

Por një nga sfidat kryesore në kërkimin për ME/CFS është se kriteret diagnostike që përdorin mjekët ndryshojnë në mbarë botën.

Disa kritere përqendrohen vetëm te lodhja dhe përfshijnë njerëz me arsye të tjera alternative për lodhjen, siç është një çrregullim psiqik.

Të tjerë janë më të ngushtë dhe mund të kapin vetëm pacientët me ME/CFS që kanë simptoma më të rënda.

Si rezultat, mund të jetë shumë e vështirë krahasimi midis studimeve të ndryshme, pasi arsyet që ata përfshijnë ose përjashtojnë pjesëmarrësit ndryshojnë shumë.

Ndryshimet në udhëzimet

Në Australi, mjekët shpesh marrin pak arsime formale rreth ME/CFS.

Më së shpeshti, ata ndjekin udhëzimet klinike të Kolegjit Mbretëror të Mjekëve të Përgjithshëm të Australisë për diagnostikimin dhe menaxhimin e ME/CFS. Këto bazohen në Kriteret Kanadeze të Konsensusit të cilat konsiderohen më të rrepta se kritere të tjera diagnostikuese për ME/CFS.

Ato përfshijnë lodhjen pas përpjekjes dhe lodhjen për më shumë se gjashtë muaj si simptoma kryesore.

Megjithatë, këto udhëzime janë të vjetruara dhe mbështeten shumë në studime kontroverse që supozonin se shkaku kryesor i ME/CFS ishte “deconditioning” – humbja e forcës fizike për shkak të frikës ose shmangies së ushtrimeve fizike.

Këto udhëzime rekomandojnë që ME/CFS të trajtohet me terapi kognitive-bërthamore – një psikoterapi e zakonshme që fokusohet në ndryshimin e mendimeve dhe sjelljeve jo të shëndetshme – dhe terapi ushtrimesh të gradës, e cila gradualisht prezanton aktivitet më të kërkuar fizik.

Ndërsa terapia kognitive-bërthamore mund të jetë efektive për disa njerëz që menaxhojnë ME/CFS, është e rëndësishme të mos e shohim këtë gjendje kryesisht si një çështje psikologjike.

Terapi ushtrimesh të gradës mund të inkurajojë njerëzit të shtyjnë përtej “ambjentit të energjisë” të tyre, që do të thotë se ata bëjnë më shumë se sa trupi i tyre mund të menaxhojë. Kjo mund të shkaktojë malazi pas përpjekjes dhe përkeqësim të simptomave.

Në qershor 2024, qeveria Australiane njoftoi A$1.1 milion drejt zhvillimit të udhëzimeve klinike të reja për diagnostikimin dhe menaxhimin e ME/CFS.

Organizatat kryesore kanë hequr rekomandimin e terapisë së ushtrimeve të gradës në Shtetet e Bashkuara (në 2015) dhe Mbretërinë e Bashkuar (në 2021). Shpresojmë që Australia do të ndjekë shembullin.

Çfarë mund të bëjnë njerëzit me ME/CFS?

Ndërsa presim udhëzimet e përditësuara klinike, “pacing” – ose punimi brenda kufijve të energjisë suaj – ka treguar disa sukses në menaxhimin e simptomave. Kjo do të thotë monitorim dhe kufizim i sa më shumë energjisë që shpenzoni.

Disa prova gjithashtu sugjerojnë se njerëzit që pushojnë në fazat e hershme të sëmundjes së tyre fillestare shpesh përjetojnë marrëveshje më të mira afatgjata me ME/CFS.

Kjo është veçanërisht e rëndësishme pas pandemisë së COVID-it dhe me shfaqjen e COVID-it të gjatë. Studimet tregojnë se më shumë se gjysma e të prekurve plotësojnë kriteret klinike të rrepta për ME/CFS.

Në kohë të sëmundjes akute duhet t’i rezistojmë tundimit për të vazhduar. Zgjedhja për të pushuar mund të jetë një hap i rëndësishëm për të parandaluar një gjendje që është shumë më e dobët se infeksioni fillestar.