Si e ardhmja e mjekësisë varet nga numrat dhe të dhënat, pacienti duhet të jetë pronar i të dhënave të tij

Në dekadën e fundit, sektori i shëndetësisë ka përjetuar një dixhitalizim të shpejtë, i nxitur nga sensorët e lidhur, inteligjenca artificiale dhe përdorimi masiv i të dhënave klinike. Sot, e ardhmja hap dyert për një ndryshim të ri, i cili nuk është vetëm teknik. Është thellësisht njerëzor. Nëse duhet ta ilustrojmë me shembuj nga kinemaja, ajo që kemi përjetuar në vitet e fundit në dixhitalizimin e shëndetësisë kujton filmin Raporti i Pakicës, ku algoritmet parashikuese përpiqen të parashikojnë problemet shëndetësore sikur të ishin krime që duhen zgjidhur.

Qëllimi ishte automatizimi i proceseve, parashikimi i patologjive dhe reduktimi i kohës së shërbimit. A është arritur? Në shkallë të gjerë, ndoshta, jo plotësisht. Ose, të paktën, jo me qëndrueshmëri dhe drejtësi që sistemi kërkon. Në çdo rast, në vitin 2025, nuk mjafton më të ndiqen vetëm këto sfida.

Sfida që kemi përpara është më afër universit të Her: nuk është për të zëvendësuar makinat profesionistët, por për të kuptuar, shoqëruar dhe kthyer kontrollin e të dhënave të tyre tek pacienti.

Nga spitale të mençura në ekosisteme të orientuara te njeriu

Koncepti i Healthcare 5.0 nuk hedh poshtë përparimet e mëparshme. Por i ri-konfiguron ato. Nuk është më e mjaftueshme të lidhen pajisje mjekësore ose të robotizohen sallat e operacionit. Tani, kërkohet garancia që këto teknologji të shërbejnë dinjitetit, privatësisë dhe barazisë. Është një evoluim konvergjent me vizionin japonez të Shoqërisë 5.0, ku teknologjia vepron si ndërmjetësues midis nevojave njerëzore dhe kompleksitetit të botës digjitale.

Në këtë kuadër, janë shfaqur të ashtuquajturat “binjake digjitale” të pacientit, të cilat janë kopje virtuale në kohë reale të organeve ose patologjive. Nga ana tjetër, fillon të përfshihet në sistem inteligjenca artificiale e shpjegueshme (XAI), e cila nuk parashikon vetëm, por edhe justifikon se si arriti në përfundimin e dhënë. Dhe në shtëpitë e të moshuarve fillojmë të gjejmë robotët shoqërorë, të dizajnuar për kujdesin emocional. Është mjekësia që nuk mat vetëm pulset, por kupton heshtjet.

Pas këtij hap të madh, qëndron një arkitekturë elektronike e avancuar që lejon miniaturizimin, integrimin dhe shpërndarjen e inteligjencës në mjedisin e pacientit. Ekipet multidisiplinare të inxhinierëve elektronikë, biologjistë dhe mjekë punojnë në çdo lloj sensorësh biomjekësorë të implantueshëm, qëllime të veçanta për aplikime mjekësore (ASICs) dhe sisteme kiberno-fizike me lidhje pa tela të sigurt.

Kjo zinxhir teknologjik pihet nga një mënyrë të re për të bërë elektronikë: ajo që bazohet në konsum shumë të ulët dhe në precizion të madh dhe që është e aftë të funksionojë në kohë reale dhe në kushte fiziologjike komplekse.

Ne e kemi kthyer trupin njerëzor në një hapësirë kompjuterike ku gjenerohet dhe përpunon informacion mjekësor në mënyrë të vazhdueshme. Nëse shkenca e shkretë fliste për “vdekurin që jeton”, këtu jemi para një koncepti shumë më pozitiv: “të dhëna të gjalla” (që i referohet të dhënave që përditësohen vazhdimisht dhe që pasqyrojnë procese dinamike në kohë reale). Dhe elektronika është baza materiale që lejon ta realizojë këtë.

Qeverisja e të dhënave: nga efikasiteti klinik te sovraniteti informacional

Nëse elektronika është baza, burimi më i mirë për të përcaktuar këtë tranzicion është vetë të dhënat. Bëhet fjalë, padyshim, për një aktiv që duhet të qeveriset me kritere etike, ligjore dhe shoqërore. Nuk mjafton më të ruhen dhe të përpunohen. Duhet të vendoset kush mund të shikojë, të përdorë dhe të modifikojë cilat informacione, kur dhe për çfarë.

Kjo na çon te koncepti i qeverisjes së të dhënave shëndetësore, që përfshin cilësi dhe ndërveprim semantik, që sistemet të kuptojnë atë që ndajnë, dhe konsentim dinamik, ku pacienti mund të modifikojë në kohë reale lejet mbi të dhënat e tij.

Gjithashtu, janë të nevojshme modele të shpërndara, si besimet e të dhënave ose depoja të të dhënave personale, që lejojnë qytetarët të rikthejnë kontrollin mbi historitë e tyre mjekësore edhe përmes teknologjive që më parë nuk ishin në dispozicion për ta, si blockchain ose portofolatë digjitale.

Sfida juridike dhe politike e një të dhëne që tashmë nuk është neutrale

Sfida ka ndërruar vetëm në një problem teknik. Ky paradigmë i ri përfshin vendime me ndikim të thellë politik dhe juridik. Kush përgjigjet nëse një algoritëm i triage-it bën një gabim? Çfarë ndodh nëse një sigurim shëndetësor hyn në të dhëna të paautorizuara të nxjerra nga inteligjenca artificiale? Si parandalojmë paragjykimet algoritmike që vazhdojnë të përjetësojnë pabarazitë shoqërore në diagnozë?

Bashkimi Evropian ka filluar të vendosë bazat me Rregulloren e Inteligjencës Artificiale dhe Ligjin për Qeverisjen e të Dhënave. Por, për të siguruar suksesin, duhet të fokusohemi në dizajn: nëse duam një shëndetësi me të vërtetë të fokusuar te pacienti, na duhen sisteme digjitale që i japin prioritet fuqisë së njeriut mbi të dhënat e tij pa sakrifikuar koordinimin institucional.

Drejt një kulture të re kujdesi

Qasja e re përfshin gjithashtu një kthesë kulturore. Mjekësia kalon nga një model i bazuar në të dhëna në një tjetër të ndryshëm, të bazuar në lidhje, ku mjekët nuk janë të mediatizuar nga ekranet dhe pacientët nuk janë avatarë të matshëm.

Në një farë mënyre, disa e konsiderojnë kthimin te betimi i Hipokratit me mjete kibernetike. Sepse, siç thoshte androidi Roy Batty në Blade Runner, ajo që është vërtet njerëzore nuk është efikasiteti, por përvoja: “Kam parë gjëra që ju nuk do t’i besonit…”. Në kjo shëndetësi e re, ajo që është në lojë nuk është vetëm shëndeti ynë, por e drejta për ta përjetuar atë në një mënyrë plotësisht njerëzore dhe të vetëdijshme.