Nuk ka kurë të njohur për ALS-in, por turizmi mjekësor shfrytëzon dëshirën për fitim

Sëmundja e sklerozës së lateralit amiotrofik (SLA) është një çrregullim nervor i dëmshëm dhe i rëndë, me shkak të panjohur, në të cilin qelizat motorike të nervave të trurit dhe shpinës që transmetojnë sinjale tek muskujt degradojnë gradualisht. Kjo dobëson anët dhe ndikon në të folur, gëlltitje dhe në fund aftësinë për të marrë frymë, duke rezultuar në vdekje, zakonisht brenda disa vjetësh.

Çdo vit në Kanada, rreth dy persona për 100,000 diagnostikohen me SLA, duke arritur në rreth 1,000 raste bazuar në popullatën aktuale. Në Britanë Kolumbi, ku jemi të vendosur, norma vlerësohet të jetë pak më shumë se tre për 100,000 ose rreth 190 raste të reja në vit.

Kjo barazohet me rreth 4,000 kanadezë — dhe 400 banorë të Britanisë së Kolumbisë — që jetojnë me SLA në çdo kohë të caktuar.

Hulumtime të rrepta për SLA po zhvillohen lokal, kombëtar dhe ndërkombëtar për të ngadalësuar — dhe në mënyrë ideale për ta kundërvënë — përparimin e pashmangshëm të kësaj sëmundjeje. Përparime të rëndësishme në kuptimin e shkaqeve gjenetike dhe mjedisore të SLA po ofrojnë shpresë të sinqertë se sëmundjet e qelizave motorike do të mposhten një ditë.

Si ekspertë në neurologji dhe etikë, ne jemi të përkushtuar të ofrojmë kujdesin shëndetësor më të mirë të disponueshëm dhe informacion gjatë gjithë Britanisë së Kolumbisë dhe në të gjithë Kanadan. Besimi në shkencë dhe shpresa e informuar janë thelbësore për arritjen e rezultateve më të mira të mundshme dhe të trajektorive më të gjata në shijimin e jetës kur përballeni me probabilitetet e pamundura të SLA.

Një rast shqetësues

Në qershor, CBC’s The National raportoi për rastin e Geoff Sando, një person që jeton me SLA i cili ndoqi një ndërhyrje të paprovuar për gjendjen e tij. Sando udhëtoi në Moose Jaw, Sask., për të kërkuar trajtim në një klinikë që pretendon të ofrojë një kurë për SLA.

Shoqëria ALS e Saskatchewan dhe Partia e Demokratëve të Rinovuar të Provincës akuzojnë klinikën që ndjek Sando dhe disa pacientë të tjerë si një formë turizmi mjekësor — udhëtim jashtë vendit për të kërkuar trajtim — që mund të shfrytëzojë më të dobëtit në shoqëri: ata që cilësia e jetës po përkeqësohet, dhe të ardhmet e tyre janë tragjikisht të shkurtuara.

Turizmi mjekësor për një shumëllojshmëri të gjerë të kushteve të tjera shëndetësore nuk është diçka e re. Për shembull, trajtimet për kancerin, goditjet në tru dhe kushte ortopedike janë në dispozicion jashtë vendit për dekada.

Në Shtetet e Bashkuara dhe Meksikë, ndërhyrjet e paqëndrueshme me qeliza burimore për ALS janë reklamuar për vite. Por deri kohët e fundit, ishte e pazakontë të gjendej një ofertë e tillë në Kanada. Shfaqja e tyre tregon nevojën për Health Canada që të rishikojë udhëzimet e saj për produktet e shëndetit të rregulluar dhe ato të pa rregulluara, duke përfshirë të gjitha format e trajtimeve, medikamenteve dhe qasjet e bazuara në pajisje.

Lexoni më shumë: Duke dhënë pacientëve të drejtën për të provuar ilaçe eksperimentale është një manovër politike, jo një shpëtues jete

Ne kuptojmë urgjencën dhe dëshirën për të ndjekur çdo shenjë shprese në përballje me dëshpërimin, por pretendimet për përmirësim dramatik ose shërime nga ALS nga klinika të pa rregulluara që duken shumë të mira për t'u besuar janë shumë të mundshme vetëm atë.

Para se të investoni në trajtime alternative, ne rekomandojmë që pacientët të kryejnë detyrën e tyre duke konsultuar me ekipin e kujdesit shëndetësor dhe shoqatën provinciale ALS për udhëzime. Ndërhyrjet jo efektive mund të rrezikojnë jo vetëm marrësit, por edhe kujdestarët, sidomos kur burimet financiare janë të shterura.

Burime të besueshme

Zhvillimi i trajtimeve të miratuara për ALS ka qenë shumë i ngadaltë, siç dëshmohet nga dështimi i më shumë se 95 për qind e provave klinike të ALS në 28 vitet e fundit. Vetëm tre ilaçe — riluzole, edaravone dhe tofersen — janë miratuar nga Health Canada dhe Administrata e Ushqimit dhe Barnave e SHBA-së.

Edhe pse riluzoli dhe edaravoni janë vetëm efektivisht të moderuar, ato mbeten opsionet e vetme farmakologjike të gjerë të miratuara për të gjitha format e ALS. Toferseni është trajtimi i parë gjenetik i miratuar kohët e fundit për trajtimin e ALS trashëgimore të shkaktuar nga abnormalitete të gjeneve SOD1. Trajtimet e tjera po vlerësohen në mbarë botën.

Kjo shënon vetëm fillimin e qasjeve të tilla të trajtimit jo vetëm për ALS trashëgimore, por edhe për ALS jo trashëgimore, e cila përbën rreth 90 për qind të të gjitha rasteve.

Lexoni më shumë: Një studim i ri premtues mund të çojë në uljen e simptomave të sëmundjes së lodhjes së muskujve (ALS)

Për ata të prekur nga ALS dhe familjet e tyre, organizata të ndryshme ofrojnë burime të shumta, duke përfshirë ALS Canada dhe organizata provinciale të lidhura, duke përfshirë Shoqërinë ALS të BC-së.

Shpresa e së ardhmes

Kanadezët në përgjithësi kanë besim më të madh në shkencën dhe shkencëtarët më shumë se qytetarët e vendeve të tjera dhe, në përgjithësi, vlerësojnë shkencën dhe besojnë në mbështetjen që i jep qeveria jonë punës që bëjnë shkencëtarët.

Por në këtë kohë trazirash gjeopolitike, ndërhyrjeve të mëdha të dezinformimit dhe kthimeve të të dhënave të mëparshme mbi të drejtat e njeriut dhe shëndetin jashtë vendit, mbajtja e këtij niveli të besimit — besim që çon në shpresë — do të bëhet vetëm më sfiduese.

Vështirësitë e pabarabarta dhe ndikimi mbi njerëzit që janë të margjinalizuar nga kushtet serioze shëndetësore do të rriten vetëm nëse ofrimet e trajtimeve të dyshimta bëhen të zakonshme në Kanadë.